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Le Téléthon, un combat à visages humains

En 1986, myopathie signifiait "Traversée du désert". Les chercheurs connaissaient mal les symptômes et l’origine des maladies. 20 ans plus tard, la totalité du génome est décryptée, plus de 2 200 gènes responsables de maladies sont identifiés et la connaissance des maladies ouvre la voie aux thérapies, tant pour les maladies rares que pour les maladies plus fréquentes. Aujourd’hui, le Téléthon est à l’aube d’une nouvelle ère, celle du passage aux premiers traitements chez l’homme.

Rien de tout cela n’aurait été possible sans la mobilisation des malades et de leurs familles. Depuis 20 ans, des milliers d’entre eux ont donné de leur temps, de leurs forces et de leur conviction pour mobiliser leurs proches, organiser des manifestations, rassembler les bonnes volontés, convaincre les donateurs…. Avec leurs mots simples et sincères, ils sont venus raconter leur vie, leur révolte et leurs espoirs sur les plateaux de télévision d’Antenne 2, puis de France 2.

Aujourd’hui, l’AFM et Gallimard leur donnent à nouveau la parole, dans un livre intitulé "Téléthon, un combat à visages humains". A travers la plume d’Alain Froissart, ils livrent chacun à leur façon leurs expériences, leurs doutes et leurs attentes. Ils expliquent, sans tabou, en quoi leur vie a changé depuis qu’ils se sont exprimés sur les plateaux de télévision du Téléthon. Avec la complicité de deux photographes de l’agence Rapho, Jacques Grison et Jean-Érick Pasquier, ils nous donnent à voir ce qu’ils sont aujourd’hui. Ces 50 portraits inédits en noir et blanc rappellent l’urgence qu’il y a à se mobiliser pour faire aboutir la recherche.

L’ouvrage retrace aussi l’histoire de l’AFM et du Téléthon. Il présente, photos à l’appui, les principales avancées scientifiques et sociales obtenues grâce aux dons depuis le premier Téléthon.

L’auteur
Alain Froissart est co-fondateur de Libération dont il a été rédacteur en chef. Il a été journaliste durant 18 ans dans la presse quotidienne nationale (Le Quotidien de Paris, Le Matin de Paris, L’Équipe), puis grand reporter dans différents news magazines (L’Événement, L’Express, Marianne, VSD, Le Figaro Magazine).

Les photographes
Jacques Grison et Jean-Érick Pasquier sont photographes pour l’agence Rapho. Ils poursuivent, dans l’esprit de leurs illustres aînés Robert Doisneau ou Willy Ronis, un travail à dominante sociale et humaniste. Jean-Érick Pasquier, avec ses reportages sur les coulisses de la Comédie-Française et sur un curé de campagne, a été primé au World Press Photo. Jacques Grison s’intéresse à l’intégration des personnes en situation de handicap, à la recherche médicale et au monde du travail. Complices depuis le 10ème Téléthon, les deux photographes se retrouvent régulièrement pour des projets d’envergure.

Le 20ème Téléthon se déroulera les 8 et 9 décembre 2006
En savoir plus : www.telethon.fr


Contacts presse :
AFM – Julie Audren – 01 69 47 12 78 - Mathilde Maufras – 01 69 47 28 59
Gallimard Jeunesse - Agnès Tchakgarian - 01 49 54 43 25 – www.gallimard.fr
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