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Inédit : des lois "révisables"

Le consentement du patient ou de sa famille, la gratuité et l’anonymat des dons (de gamètes ou d’organes) sont rendus obligatoires. Les tests génétiques, les greffes, les diagnostics avant la naissance (dans le cas d’une fécondation in vitro), la procréation médicalement assistée sont désormais bien encadrés. Les recherches sur l’embryon sont interdites. La loi comporte aussi un dispositif assez inédit : il y est inscrit qu’elle sera révisable au bout de cinq ans, ceci afin de prendre en compte les progrès de la science et l’évolution de la société.

Des délais importants

Il faut cependant attendre 2004 pour que cette révision ait lieu car certaines dispositions de la loi de 1994 sont longtemps restées lettre morte, faute de décrets d’application. Comme le rapportent les députés Alain Claeys et Jean-Sébastien Vialatte, chargés d’évaluer les lois de bioéthique pour le compte de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et techniques, « près de cinq ans après sa promulgation, la loi du 29 juillet 1994 n’était pas encore intégralement applicable »¹. Une situation qui se reproduit - mais dans une moindre mesure - pour la révision de 2004, dont la majorité des décrets ne paraît qu’en 2006. « Il y a quand même eu une nette amélioration par rapport à 1994, indique aujourd’hui Jean-Sébastien Vialatte, député du Var. Même si des décrets importants n’ont toujours pas été pris, comme celui qui permet l’information de la famille en cas d’anomalie génétique chez un patient. »

Anomalies transmissibles qui pourraient avoir des conséquences au-delà de sa propre personne. Cette loi reprend les grands principes de celle de 1994 avec quelques nouveautés, comme l’instauration de dérogations pour les recherches sur l’embryon. Et encore une fois, sa révision au bout de cinq ans y est inscrite noir sur blanc. D’où la création en 2008 de la mission parlementaire dédiée et le lancement des états généraux de la bioéthique, censés alimenter la réflexion collective sur le sujet.

Incontournable mondialisation

Et c’est dans un contexte scientifique et sociétal encore nouveau que cette révision va avoir lieu courant 2010. La mondialisation apporte son lot de difficultés. Le Comité d’éthique note ainsi que « la pérennité des principes dans un contexte international permissif pose question. La diffusion incontrôlée par Internet de tests génétiques ou d’offres de services mettant en œuvre diverses techniques de manipulation des éléments du corps humain est très inquiétante² ».

L’évolution des moeurs pose des questions

Le législateur, lui, est attendu au tournant sur de nombreux sujets. Beaucoup plaident pour que la question des recherches sur l’embryon et sur les cellules embryonnaires soit définitivement tranchée, dans un sens ou dans l’autre. « Le système de dérogation arrive à terme en 2011, il faut de toute façon que nous prenions une décision », indique Jean-Sébastien Vialatte. L’évolution des mœurs pose la question des critères d’accès à la procréation médicalement assistée. Quant aux greffes d’organes, elles restent encore trop limitées du fait de verrous à la fois moraux et légaux.
Et c’est sans compter les problèmes éthiques soulevés par l’émergence des neurosciences, que la loi de 2004 ignore pour le moment. La révision semble donc arriver à point nommé. Pour autant, Jean-Sébastien Vialatte s’interroge : « Ne faudrait-il pas plutôt l’évaluer régulièrement et l’adapter le cas échéant plutôt que la remettre en chantier totalement ? »
De nombreuses voix s’élèvent en effet pour dire que le délai de cinq ans est trop court pour à la fois appliquer la loi et apprécier sa pertinence. Gageons que ce sujet pratique fera partie du débat, au même titre que les grandes questions d’éthique.

Fabrice Demarthon

1. La loi bioéthique de demain, rapport n° 1325/107 de l’OPECST.
2. Avis n° 105 du CCNE, 9 octobre 2008.

Source : le Journal du CNRS - juin 2009